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Therapieformen
Das Rett-Syndrom ist bis heute eine nicht kausal heilbare Erkrankung. Ziel der Therapie ist es daher, eine möglichst hohe Lebensqualität zu gewährleisten und sekundäre Verschlechterungen wie etwa eine Epilepsie, Bewegungsstörungen oder eine Skoliose vorzubeugen. Die Therapie soll für jede betroffene Person individuell festgelegt werden und deren jeweilige Bedürfnisse berücksichtigen. Wichtig ist, dass die Frauen und Mädchen weder unter- noch überfordert sind. Beispielsweise ist es immer noch unklar, wie viel Mädchen und Frauen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind, verstehen, was sie sich merken können und wie sie Informationen verarbeiten.
Wichtiger Bestandteil der Therapien sind Physiotherapie, Ergotherapie und auch Hippotherapie. Das Reiten hilft insbesondere die Skoliose vorzubeugen. Im Weiteren reagieren viele Betroffene positiv auf Musik-Therapien.
Unterstütze Kommunikation
Menschen mit Rett-Syndrom können meistens gar nicht oder nur kaum sprechen, weshalb die unterstützte Kommunikation eine wertvolle Methode ist, um die Kommunikationsfähigkeit zu wahren. Dies ermöglicht den Betroffenen, trotz fehlenden Sprachvermögens ihre Bedürfnisse zu äussern. Meist wird ein sogenannter Talker mit Augensteuerung eingesetzt.