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Dann schreiben Sie uns bitte eine Nachricht an info@rett.ch. Unseren Sponsorenläufer/innen schenken wir ein hochwertiges Rett Verein Sportshirt. Weitere Infos zur Strecke sowie die Anmeldung zum Lauf finden Sie unter www.hallwilerseelauf.ch.
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Warum?
Stellen Sie sich vor, Sie sind vollständig auf Hilfe angewiesen, aber Ihr Umfeld versteht Ihr Bedürfnis nicht, weil Sie nicht sprechen können. Sie haben Durst und können es nicht mitteilen, Sie haben Schmerzen und können nicht sagen wo, Sie möchten von einem schönen Erlebnis erzählen aber Ihnen fehlt die Sprache… Sie sind gefangen im eigenen Körper! So fühlt sich das Rett-Syndrom an.
Das Rett-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, welcher vorwiegend Mädchen und Frauen betrifft. Die Betroffenen kommen als scheinbar gesunde Kinder zur Welt, bis eine Phase der Rückschritte eintritt, in welcher sie die Fähigkeit zu sprechen, zu gehen oder ihre Hände sinnvoll zu gebrauchen verlieren. Danach folgen weitere Symptome wie Epilepsie, Tremor, Wirbelsäulenverkrümmung, Spastiken, Hyperventilation, Apnoe, Schlafstörungen usw.
Der Rett Verein Schweiz informiert und unterstützt die betroffenen Familien, sowie therapeutisches, pädagogisches und medizinisches Fachpersonal. Vernetzt die Interessengruppen untereinander, bietet Weiterbildungen an und organisiert Austauschmöglichkeiten.
Uns ist es ein grosses Anliegen, mit Unterstützter Kommunikation die Teilhabe zu fördern. Meist benötigen die Rett-Betroffenen einen augengesteuerten Sprachcomputer. Der Gebrauch im Alltag ist oft ein langer Weg und es ergeben sich viele Unsicherheiten bei den Angehörigen. Wir begleiten und fördern Betroffene und deren Umfeld u.a. mit Kursen und Beratungen zu diesem Thema. Wer gefördert wird, kann oft mehr als man denkt! Es gibt Mädchen und Frauen, die rechnen können, Fremdsprachen lernen und sogar studieren.
Mit Ihrem Beitrag geben Sie unseren Mädchen und Frauen eine Stimme!