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Spendenkonto:
IBAN CH67 8080 8006 2658 5105 6
Wir freuen uns sehr, als Charity Organisation beim Schweizer Frauenlauf 2022 in Bern dabei zu sein!
Falls Sie sich für einen Spendenlauf mit T-Shirt des Rett Vereins interessieren, schreiben Sie uns bitte eine Nachricht an info@rett.ch. Die ersten 10 Sponsorenläuferinnen, die sich bei uns melden, erhalten einen Code zum kostenlosen Start. Schnell sein lohnt sich!
Möchten Sie Sponsor einer Läuferin werden? Zum Anmeldeformular
Stellen Sie sich vor, Sie sind vollständig auf Hilfe angewiesen, aber Ihr Umfeld versteht Ihr Bedürfnis nicht, weil Sie nicht sprechen können. Sie haben Durst und können es nicht mitteilen, Sie haben Schmerzen und können nicht sagen wo, Sie möchten von einem schönen Erlebnis erzählen aber Ihnen fehlt die Sprache… Sie sind gefangen im eigenen Körper! So fühlt sich das Rett-Syndrom an.
Das Rett-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, welcher vorwiegend Mädchen und Frauen betrifft. Die Betroffenen kommen als scheinbar gesunde Kinder zur Welt, bis eine Phase der Rückschritte eintritt, in welcher sie die Fähigkeit zu sprechen, zu gehen oder ihre Hände sinnvoll zu gebrauchen verlieren. Danach folgen weitere Symptome wie Epilepsie, Tremor, Wirbelsäulenverkrümmung, Spastiken, Hyperventilation, Apnoe, Schlafstörungen usw.
Der Rett Verein Schweiz informiert und unterstützt die betroffenen Familien, sowie therapeutisches, pädagogisches und medizinisches Fachpersonal. Vernetzt die Interessengruppen untereinander, bietet Weiterbildungen an und organisiert Austauschmöglichkeiten.
Uns ist es ein grosses Anliegen, mit Unterstützter Kommunikation die Teilhabe zu fördern. Meist benötigen die Rett-Betroffenen einen augengesteuerten Sprachcomputer. Der Gebrauch im Alltag ist oft ein langer Weg und es ergeben sich viele Unsicherheiten bei den Angehörigen. Wir begleiten und fördern Betroffene und deren Umfeld u.a. mit Kursen und Beratungen zu diesem Thema. Wer gefördert wird, kann oft mehr als man denkt! Es gibt Mädchen und Frauen, die rechnen können, Fremdsprachen lernen und sogar studieren.
Mit Ihrer Spende geben Sie unseren Mädchen und Frauen eine Stimme!
Nous sommes très heureuses de faire partie de la course féminine suisse 2022 à Berne en tant qu’organisation caritative!
Si vous êtes intéressé par une course caritative avec un t-shirt de l’Association Rett Suisse, veuillez nous envoyer un message sur info@rett.ch. Les 10 premières coureuses sponsorisées qui nous contacteront recevront un code leur permettant de prendre le départ gratuitement. Il vaut la peine d’être rapide!
Vous souhaitez devenir sponsor d’une coureuse? Vers le formulaire d’inscription
Imaginez que vous ayez entièrement besoin d’aide, mais que vos prochains ne comprenne pas votre détresse parce que vous ne pouvez pas parler. Vous avez soif et vous ne pouvez pas le faire savoir, vous avez mal et vous ne pouvez pas dire où, vous aimeriez raconter une belle expérience mais il vous manque la langue? Vous êtes prisonnier de votre propre corps ! C’est ce que ressent le syndrome de Rett.
Le syndrome de Rett est un défaut génétique rare qui touche principalement les filles et les femmes. Les personnes atteintes viennent au monde en tant qu’enfants apparemment sains, jusqu’à ce que survienne une phase de régression, au cours de laquelle elles perdent la capacité de parler, de marcher ou d’utiliser leurs mains à bon escient. D’autres symptômes suivent ensuite, comme l’épilepsie, les tremblements, la déformation de la colonne vertébrale, la spasticité, l’hyperventilation, l’apnée, les troubles du sommeil, etc.
L’association Rett Suisse informe et soutient les familles concernées, ainsi que le personnel thérapeutique, pédagogique et médical. Elle met en réseau les groupes d’intérêt, propose des formations continues et organise des échanges.
Il nous tient à cœur d’encourager la participation grâce à la CAA. La plupart du temps, les personnes atteintes de la maladie de Rett sont généralement dépendantes d’un ordinateur vocal commandé par les yeux. L’utilisation au quotidien est souvent un long chemin et il en résulte de nombreuses incertitudes pour les proches. Nous accompagnons et encourageons les personnes concernées et leur entourage, notamment par des cours et des conseils sur ce thème. Celui qui est encouragé peut souvent faire plus que ce que l’on pense ! Il y a des filles et des femmes qui font des calculs, apprennent des langues étrangères et font même des études.
Avec votre don, vous donnez une voix à nos filles et à nos femmes!
We are very happy to announce that Rett Association Switzerland will participate at the Swiss Women’s Run 2022 in Bern as a charity organisation!
If you are interested in supporting our charity by running with a Rett Assosciation T-shirt, please write us a message at info@rett.ch. The first 10 sponsor runners who register with us will receive a code to start for free. Being quick is worth it!
Would you like to sponsor a runner? To the registration form
What is the Rett syndrome? Imagine you are completely dependent on help, but your environment does not understand your needs because you cannot speak. You are thirsty and can not communicate it, you are in pain and can not say where, you want to tell about a beautiful experience but you lack the language…. You are trapped in your own body! This is what Rett syndrome feels like.
Rett syndrome is a rare genetic defect that mainly affects girls and women. Affected people are born as seemingly healthy children until a period of regression occurs in which they lose the ability to speak, walk or use their hands in a meaningful way. This is followed by other symptoms such as epilepsy, tremor, spinal curvature, spasticity, hyperventilation, apnea, sleep disorders, etc.
The Rett Association Switzerland informs and supports affected families, as well as therapeutic, educational and medical professionals. It networks the interest groups, offers training and organizes exchange opportunities.
A key concern of Rett Association Switzerland is the promotion of AAC (Augmentative and Alternative Communication) tools. Most Rett patients need an eye-controlled speech computer. Its establishment in everyday life is often a long and training-intensive process with plenty of uncertainties for the relatives. We accompany this process and support those affected and their environment with courses and counselling. With AAC support, Rett syndrome-affected people can regain previously impossibly seeming independence and skills. There are girls and women who can do maths, learn foreign languages or even study.
With your donation, you give our girls and women a voice!
